Vážená pani prezidentka Slovenskej republiky Zuzana Čaputová,
vážený pán predseda vlády Slovenskej republiky Ing. Eduard Heger
vážený pán Mgr. Branislav Gröhling minister školstva, vedy, výskumu a športu SR,
vážený pán Bc. Milan Krajniak, minister práce, sociálnych vecí a rodiny SR,
vážený pán MUDr. Vladimír Lengvarský, MPH, minister zdravotníctva SR,
vážený pán Mgr. Igor Matovič, minister financií SR,
vážená pani Mgr. art. Veronika Remišová, ministerka investícií regionálneho rozvoja a informatizácie Slovenskej republiky
vážený pán Ing. Ján Lunter, predseda Banskobystrického samosprávneho kraja,
vážená pani Mgr. Jana Žitňanská, poslankyňa NR SR,
vážená pani Lucia Ďuriš Nicholsonová, poslankyňa Európskeho parlamentu,
vážená pani PhDr. Mária Homolová, tajomníčka Rady vlády SR pre osoby so zdravotným postihnutím
oslovujeme Vás s naším otvoreným listom.
Sme spojením znepokojených rodičov a viacerých občianskych združení, ktoré nesúhlasia s diskriminujúcim postavením osôb so zdravotným postihnutím a ich rodinných príslušníkov.
Upriamime Vašu pozornosť na viaceré problémy, s ktorými sa denne stretávame. Niektoré sa týkajú vzdelávania, iné sú v sociálnej oblasti:
- Takmer neexistujúca inklúzia na školách.
Inklúzia je často považovaná za synonymum integrácie. Na rozdiel od integrácie však nejde o prispôsobenie sa dieťaťa podmienkam v bežnej škole, ale o vytvorenie takého prostredia v školách, ktoré umožní vzdelávanie všetkým deťom bez rozdielu. Inklúzia je založená na akceptovaní rôznorodosti.
Integrácia na školách znie dobre a inkluzívna škola je krásne slovné spojenie. Predstava fungujúcej inklúzie pohladí srdce každého rodiča, ktorý má dieťa so ŠVVP. Ako to však funguje resp. nefunguje v praxi? Sú školy, ktoré sú príkladom dobrej praxe, čo sa týka inklúzie. Bohužiaľ, prevažujú školy, ktoré sa ako inkluzívne navonok len tvária.
Školy však často nemajú podmienky ani na integráciu, nieto ešte na inklúziu. Učitelia zvyčajne nemajú čas venovať sa ŠVVP deťom, asistentov je málo, pretože nie sú peniaze. Treba si však uvedomiť, že aj na učiteľov je vyvíjaný tlak od riaditeľov. Oddychové miestnosti pre žiakov s IVVP? Na to vraj nie je kapacita a ani snaha, pretože prioritou je napr. informatizácia. Deti so ŠVVP školy prijmú. Prečo nie, veď dostanú zvýšený normatív, ktorý, bohužiaľ, potrebujú, ale vytváranie podmienok sa odkladá. Je pekné do médií povedať, ako veľa peňazí sa dalo na asistentov, na inkluzívne tímy, ktoré by mali byť na každej škole. - Chýbajúci členovia inkluzívnych tímov, hlavne asistenti.
Nedostatok asistentov a odborného personálu, ktorý panuje v školách všetkých typov, má viac dôvodov:
a) Asistenti sú prideľovaní na nedostatočný čas a pracovný úväzok, často sú platení z projektu, ktorý je časovo obmedzený. Kým sa asistent zacvičí a spozná žiakov a oni jeho, projekt a s ním aj vyškolený pracovník skončia.
b) Jeden asistent má priveľa žiakov na starosti.
c) Nedostatok asistentov je aj kvôli zle nastavenému ohodnoteniu práce asistenta – existuje vzdelanostný a tým aj platový strop. Hoci je odborník, nemôže byť ohodnotený podľa svojho vzdelania. Absolventka špeciálnej pedagogiky asistentku robiť nepôjde, keďže plat by mala o stovky eur nižší, radšej pôjde mimo rezortu. Navrhujeme riešenie – asistent má byť ohodnotený podľa svojho vzdelania a počtu rokov praxe, bez zastropovania.
d) V spoločnosti panuje názor, že stredoškolák asistenta nepotrebuje, hoci má na to diagnózu a potrebuje pomoc pri adaptácii (minimálne v prvých ročníkoch). Asistent by odbremenil pedagógov a usmernil študenta/študentov počas celého štúdia. Na stredných školách je však absolútny nedostatok asistentov a špeciálnych pedagógov. Poznáme konkrétny príklad chlapca, ktorý má ľahkú formu autizmu. Nikto s ním nevedel robiť, nevedeli si s ním dať rady a nakoniec prepadol hneď v prvom ročníku SŠ. Pritom ide o chlapca, ktorého stačí usmerniť, pracovať na posilnení niektorých
jeho zručností a dal by to. Pretože je vzdelávateľný. Treba si uvedomiť, že asistent môže byť aj pri vysokoškolákovi. Nemusí ho vodiť za ruku, niekedy stačí, že ho navedie a potom je študent schopný pracovať samostatne. Ako sa týmto deťom dostane pomoci v mladšom školskom veku, podľa toho sú schopní zaradiť sa v dospelosti do bežného života. - Nedostatočná spolupráca školy, odborných centier a rodiča v procese tvorby IVVP či začleňovania dieťaťa do škôlky a školy.
Žiaci s nejakým „problémom“ sú do MŠ resp. ZŠ len začleňovaní komplikovane. Nehovoríme len o ťažkých poruchách učenia alebo správania, hovoríme aj o cukrovke, cystickej fibróze, celiakii, rôznych dietetických problémoch, ktoré spôsobujú, že mladšie deti nemôžu chodiť do školských klubov či jedální.
V mnohých prípadoch nerešpektovanie odporúčaní odborníkov vytvára zbytočné výchovné a vzdelávacie problémy, ktoré môžu prerásť do rôznych porúch správania, delikvencie, či chorobných stavov. Mnohým sa však dá predísť a nemusia sa v budúcnosti stať problémom štátu, pre ktorý nebudú takíto ľudia prínosom, ale záťažou. Povedzme si to otvorene – najmä finančnou. - Nárast počtu detí so špeciálnymi výchovnými a vzdelávacími potrebami.
V súčasnosti neustále narastá počet detí so ŠVVP – s rôznymi poruchami správania a učenia, PAS, chorobami, sociálnym znevýhodnením. Výučba v bežnej škole je pre ne najlepším riešením. Ak sa prihliada na ich osobitosť, môžu sa v budúcnosti plnohodnotne uplatniť v spoločnosti. Učiť v triede s viacerými deťmi so ŠVVP je pri aktuálnych podmienkach extrémne náročné. Pomohli by asistenti, ale kde ich vziať? A kto ich zaplatí? Tak šup, šup, odporučme dieťaťu prestup alebo domáce vzdelávanie (v horšom prípade k tomu rodičov donúťme). Mnohé deti si tak školy pohadzujú ako loptu. Myslíte si, že je to pre ne dobré? - Problémy v školách na úrovni regiónov.
Na príklade okresu Banská Bystrica upozorňujeme, že v ňom ani v jeho širokom okolí neexistuje trieda ani škola, ktorá by sa venovala deťom s NKS (narušenou komunikačnou schopnosťou) resp. s podobnou diagnózou. Najbližšia je v Lučenci. Bola zrušená aj špec. trieda v Banskej Bystrici pre deti s NKS, ktorá fungovala ako prípravný ročník a deti postupne začleňovala do školského systému. Nie však z dôvodu nedostatočného záujmu. Ale kvôli zvyšovaniu prestíže školy, ktorá ašpiruje na školu vychovávajúcu budúcich technikov, či programátorov. Inklúzia zrejme nie je dostatočne prestížna.
Navrhujeme riešenie – otvoriť minimálne jednu triedu resp. prípravný ročník pre deti s NKS pri niektorej zo štátnych resp. regionálnych škôl v okrese BB, prípadne aj v ďalších okresoch. O tejto možnosti informovať verejnosť aj materské školy v regióne, ktoré by mohli deťom odporučiť navštevovať takýto ročník (triedu) po absolvovaní vyšetrení a potvrdení NKS, resp. podobnej diagnózy. Samozrejme, to sa dá aj v prípade iných diagnóz ako napr. PAS, atď. Nezabudnime však, že toto nie je problém iba okolia Banskej Bystrice a BBSK, s podobnými sa boria rodičia aj v ďalších regiónoch Slovenska. - Prevencia a rýchla diagnostika pokrivkávajú.
Na svojich negatívnych skúsenostiach sme zistili, aká slabá je informovanosť zamestnancov MŠ a rodičov o centrách včasnej intervencie, ktoré môžu významne pomôcť pri prvotnej diagnostike rôznych porúch a chorôb u detí. Včasná diagnostika resp. výchovný zásah môže výrazne ovplyvniť život dieťaťa a jeho okolia v staršom veku a jeho začlenenie do spoločnosti. Na mnohé vyšetrenia sa však čaká v lepšom prípade mesiace, v horšom aj vyše roka (napr. termíny na vyšetrenie vývinovej pervazívnej poruchy sa pohybujú okolo 16 – 18 mesiacov).
Nedostatok odborníkov je dlhodobý a veľmi výrazný. Napr. v okrese BB a viacerých priľahlých nie je žiadny zmluvný resp. štátny detský psychiater, ani viacerí ďalší lekárski odborníci. Prevencii a rýchlej diagnostike by pomohlo aj zvýšenie informovanosti zamestnancov v MŠ o centrách včasnej intervencie, či povinnosť depistážnych návštev zamestnancov CVI, CŠPP resp. CPPaP v materských školách raz za určité obdobie (napr. 2 roky). - Sociálna a ekonomická diskriminácia.
Hovoríme o postavení rodiny v spoločnosti, ktorá sa stará o dieťa s postihnutím (zdravotným problémom). Rodič takéhoto dieťaťa má obmedzené, resp. takmer žiadne možnosti začleniť sa do pracovného života, najmä ak často ide o jednorodiča. V prípade neschválenia napr. opatrovateľského príspevku je rodina sociálne izolovaná a ocitá sa na hranici chudoby. Bez finančných prostriedkov však nie je možné realizovať ani podporné terapie a potrebné rehabilitácie. Ak má rodič pracovať a byť pre štát prínosom, musí byť o jeho dieťa postarané. Či už v školskom klube, dennom stacionári alebo prostredníctvom osobného asistenta. To je však v súčasnosti takmer nemožné. V prípade hypersenzitívneho dieťaťa, ktoré nezvláda ruch v jedálni a školskom klube, musí rodič väčšinou zostať doma, veď kto ho zamestná na 3 hodiny denne s tým, že v prípade potreby môže kedykoľvek odísť? Stravovanie v škole je často snom aj pre rodičov celiatikov a detí s podobnými diagnózami. Máloktorá jedáleň dokáže zabezpečiť špeciálne jedlo žiakom s diétnym stravovaním. Nízka podpora na jednej strane, (napr. keď dieťa chodí, tak je vlastne v poriadku a pomoc nepotrebuje) a na druhej strane logická neochota zamestnávateľov dať prácu takémuto rodičovi, tak dostáva rodinu do neriešiteľnej existenčnej situácie. Rodičia aj deti platia za to, že ich dieťa má nejaký „problém“, ale nie dostatočný na to, aby im štát pomohol. - Nedostatočná edukácia.
Je najvyšší čas zaradiť edukáciu o tejto problematike do prípravy lekárov, učiteľov, odborných zamestnancov. Dôležitá je aj ako osveta celej slovenskej spoločnosti. Ohľadom chýbajúceho povedomia napr. o diagnózach porúch autistického spektra by sa dala napísať kniha. Ako aj o deťoch so zdravotným postihnutím vo všeobecnosti. Aj na to existuje riešenie – podpora edukácie profesií, ktoré prichádzajú do častého kontaktu s deťmi s ŤZP (nielen PAS) o osobitostiach jednotlivých diagnóz. Školenia by mali byť vedené osobami s relevantnými skúsenosťami (OZ, rodičia detí, odborníci s praxou s danými diagnózami).
Zhrnutie
Najhoršia situácia je v podpore rodičov postihnutých detí resp. detí s nejakým „problémom“. Prečo používame slovíčko problém? Pretože tak sú tie detí vnímané: ako problém pre školu resp. škôlku, pre úrady, pre celú spoločnosť. Málokto sa pozastaví nad tým, že problém si spoločnosť často vytvára sama svojím postojom voči nim. Ak by na Slovensku neexistovali podporné skupiny a platformy rodičov, nemal by im kto pomôcť. Často zakladané občianske združenia sú vlastne jediným východiskom ako pomôcť svojim aj cudzím deťom. Tam sa zbierajú peniaze na terapie, tam sa rodičia učia, ako pomôcť vlastnému dieťaťu v svojpomocných komunitných skupinách od rodičov, ktorí sa museli prebíjať zle postaveným
systémom. Ak rodič žiada o pomoc štát, dočká sa zväčša poznámok: „chápem vás“, „nemám na to kompetencie“, „nedá sa“, alebo „treba to zmeniť“ . Tá posledná fráza slúži na zalepenie očí alebo úst, nie na hľadanie riešení. A sú aj horšie reakcie: „čo by ste chceli?“, „nech si to riešia na ministerstve“ a podobne. Ak rodič, ktorý vidí, že stav jeho dieťaťa sa zhoršuje, keď je preťažené a rozhodne sa mu viac venovať (rozumej: dá, alebo dostane výpoveď) a, nedajbože, požiada o opatrovateľský príspevok, zistí, že na úradoch práce majú zaujímavé a nezodpovedajúce nastavenie určovania stupňa odkázanosti. Výsledkom je nízka miera schvaľovania peňažných príspevkov a kompenzácií ŤZP. Interná metodika im totiž určuje, že dieťa, ktoré chodí do bežnej ZŠ je automaticky považované za zdravé, aj keď je ŤZP (autisti, celiatici, zrakovopostihnutí, deti s diabetes mellitus alebo cystickou fibrózou). Je to vlastne diskriminácia rodičov i detí za to, že navštevujú bežnú školu. Veď do špeciálnych škôl podľa zákona môže ísť len dieťa, ktoré nemá normointelekt (s výnimkou špec. škôl pre konkrétne znevýhodnenie). Bežná škola však reálne nemá dlhodobo udržateľné prostriedky na úplnú integráciu a inklúziu, preto tam dieťa trávi zväčša len minimálny čas a musí odísť do domáceho prostredia. Tu výrazne nastupuje problém uvedený v bode 7. V zamestnaní sa väčšinou nedá skĺbiť pracovná doba a akútne sociálne či zdravotné voľno dieťaťa. Často sa stáva, že rodič musí po dieťa prísť, kvôli jeho neprispôsobivému správaniu alebo zdravotnému problému. Preto sa minimálne jeden z rodičov nemôže plnohodnotne zamestnať, čo postihuje finančnú situáciu celej rodiny. V prípade rodičov – samoživiteľov sú títo potom zvyčajne aj s dieťaťom na dávkach v hmotnej núdzi.
Vážime si prácu lekárov a ďalších zdravotníckych odborníkov, ale v kontexte diagnostiky a terapie vnímame aj ich alarmujúci nedostatok. Avšak vnímajúc dosah na dieťa a rodinu nemôžeme tolerovať častú nízku edukáciu a odbornosť posudkových lekárov o mnohých ochoreniach pri posudzovaní opatrovateľských príspevkov a kompenzácií. Je potrebné zákonne doplniť povinnosť pri posudzovaní klienta konzultovať jeho stav s odborníkmi, ktorí vydali lekárske správy a nálezy alebo majú vhodnú kvalifikáciu. Nekvalifikovaný doktor nedokáže správne posúdiť zdravotné a sociálne dôsledky postihnutia, ktoré nie je v jeho odbornosti. Ako môže interný lekár s atestáciou na posudkovú činnosť posudzovať psychiatrickú diagnózu bez toho, aby sa poradil s odborníkom? No, môže, pretože v zákone je len odporúčanie prekonzultovať diagnózy mimo odbornosti, nie povinnosť.
A problémov je oveľa viac, dosť na celospoločenskú diskusiu a priveľa na ďalšie zatváranie očí pred nimi. Nie nezmiznú, len sa znásobia. Ich ignorovaním docielime čoraz vyšší počet ľudí odkázaných na sociálnu pomoc.
Na každý z problémov, ktoré sme v tomto liste popísali, máme mnoho príbehov z reálneho života. Ak máte záujem, radi sa o ne s vami podelíme.
S pozdravom
Rodičia detí s ŤZP a Creativas made, o. z. RC Svet rodiny, o. z.
Na vedomie:
Úrad komisára pre osoby so zdravotným postihnutím
Platforma rodín detí so zdravotným znevýhodnením
Centrum komunitného organizovania
Jeden rodič, n. o.
DSS Symbia, Regionálne centrum autizmu
Centrum včasnej intervencie Banská Bystrica, n. o.